Mer än 80 procent av de barn som drabbas av akut lymfatisk leukemi (ALL) i Sverige idag överlever enligt statistik från Barncancerfonden. Det är fler barn som överlever idag än vad det var på 1980-talet, tack vare effektivare behandling, samarbete mellan de nordiska länderna och forskning med stöd av insamlingar. Under 1980 –talet överlevde ungefär 70 till 75 procent. Sjukvården, vårdpersonal och läkare på Länssjukhuset Ryhov i Jönköping har räddat många liv under åren, tack vare deras omfattande insatser och ibland komplicerade behandlingar.
Göran Oldaeus som är överläkare på barn- och ungdomsmedicinska kliniken på Länssjukhuset Ryhov i Jönköping och Margaretha Stenmarker som är överläkare på barn-och ungdomsmedicinska kliniken på Länssjukhuset Ryhov i Jönköping, har båda lång erfarenhet av behandling av barn med leukemi och de berättar om förändringar inom behandlingen av barn med leukemi. Tidigare under 1980-talet behandlades barn med ALL med strålbehandling men i början av 1990-talet förändrades behandlingsstrategin. En viktig anledning till förändringen var att strålbehandling kan ge biverkningar för barnen i framtiden som exempel inlärningsvårigheter, minnesluckor, trötthet och växtproblem.
Medicin istället för stålbehandling
Syftet med strålbehandlingen var att cancern, leukemin inte skulle sprida sig till hjärna och ryggmärg hos barnet.
– Istället för strålbehandling får barn idag med ALL så kallad högdos Methotrexatebehandling, ett läkemedel som sprutas in i blodet, för att motverka att spridning i kroppen uppstår. Om leukemin trots allt skulle sprida sig i barnets kropp, så finns det goda möjligheter för barnet att överleva, då läkarna kan ge barnet ytterligare behandling och även stamcellstransplantera, berättar Göran Oldaeus och Margaretha Stenmarker.
Fler biverkningar idag
Något annat som har förändrats med behandlingarna är intensiteten i medicineringen. Cytostatikadoserna ges tätare och ofta i högre doser vilket gör att det blir fler biverkningar.
– Tidigare lät man också patientens/barnets kropp återhämta sig under än längre tid jämfört med nu. Barn som insjuknar i leukemi i landstinget Jönköpings län skickas till Barncancercentrum i Göteborg och första behandlingen genomförs i Göteborg innan barnet behandlas vidare på Länssjukhuset Ryhov i Jönköping, säger Margaretha.
Tuff behandling
Behandlingen som barnet får är tuff och det är en även en svår och jobbig period som föräldrar och anhöriga går igenom och som inte alltid slutar lyckligt. Under behandlingen är det mycket provtagning, ovisshet och väntan på provsvar. Vad leukemin beror på menar Göran och Margaretha är svårt att säga.
Karl överlevde leukemin
Ett av de barnen som har klarat sig och blivit frisk från leukemi är Inger Svensk sexåriga son Karl och han har fått de senaste årens behandling.
– År 2010 blev han sjuk och då var Karl tre år. Det började med att han fick blåmärken på benen och ont i benen. Jag och min man gick till vårdcentralen i Habo med Karl, där vi fick veta att han hade akut lymfatisk leukemi och han fick vård direkt. Sedan fick vi åka till Göteborg för att få en korrekt diagnos och därefter fick vår son fortsatt behandling på Länssjukhuset Ryhov i Jönköping, berättar Inger Svensk.
Helhjärtat stöd från familj och vänner
Det var mamma Inger och dottern Alice som bodde med Karl på Länssjukhuset Ryhov. Alice och Inger berättar att de tyckte det var viktigt att finnas där för Karl på sjukhuset. Karls pappa Anders och systern Ida kom ofta och hälsade på. Under den senaste tiden när behandlingen pågick fick Karl vård hemma och då kom Karls kompis Erik Lundberg och lekte med Karl ofta. För Karl har stöttningen från familjen och kompisen betytt mycket.
Viktigt för Karl att få veta
Hemma hos familjen Svensk som bor på landsbygden Flatered mellan Mullsjö och Habo, lekar Karl med kompisen Erik en decemberdag. De spelar på sina surfplattor och trivs bra tillsammans. Karl visar ett av sina fina legobyggen. Inger berättar
att han byggde mycket lego på sjukhuset och att han aldrig klagade över att behöva åka till sjukhuset. Inger menar att hon och Anders alltid berättade för Karl varför han behövde bo och åka till sjukhuset. På landsbygden bor de fridfullt och vackert. Karls föräldrar driver ett eget företag på gården och på så vis är Inger hemma när Karl kommer från förskolan.
Karl minns mest lekterapin
Karls familj har uppskattat och deltagit på Bancancerfondens aktiviteter under och efter Karls behandling. De har följt med på resor till bland annat Kolmården, Legoland och High Chaparral.
– Det jag minns mest av när jag bodde på sjukhuset var lekterapin som är en avdelning på sjukhuset för barn, där jag pysslade och lekte med andra barn som också bodde på sjukhuset under sina behandlingar. Sedan minns jag när jag tillsammans med mina föräldrar fick göra pärlor av lera som jag trädde på ett snöre och som blev flera meter långt. Några av pärlorna har jag fått från sjuksköterskor, varje pärla betyder något från min behandling, en pärla symboliserar när jag tappade håret, några andra pärlor visar när jag fick feber och de sista pärlorna symboliserar när jag blev frisk och en av de sista pärlorna är en smilis, berättar en glad Karl.
Effektiv och välplanerad sjukvård
Familjen är mycket nöjd med den vården som deras son har fått men det var en intensiv och tuff behandling som han fick gå igenom.
– Först hade han en CVK (central venkateter) där sköterskorna sprutade in medicin men sedan fick han en venport inopererad som fungerar effektivare. Behandlingen startade med att Karl fick en högdos medicin insprutad. Sedan fick han en dos var tredje vecka, därefter var åttonde veckan och sedan fick han tabletter. Han fick också medicin insprutad i ryggmärgen, förklarar Inger.
Karl frisk på sin sexårsdag
Under behandlingen fick han olika biverkningar, exempel på biverkningarna var blåser i munnen. Karl tappade också håret på huvudet och fick en infektion i bukspottkörteln.
– Hela behandlingen tog två och ett halvt år. Han blev helt frisk på sin sexårsdag men han går nu på kontroller hos läkaren en gång i månaden. Just nu går han i en förskoleklass och närvarar halvdagar där. Vi har blivit trevligt bemötta av lärare och personal som är förstående. En biverkning som han har fått efter behandlingen är stela leder men det kommer att försvinna successivt, en annan biverkning är att Karl är trött annars mår han bra, säger Inger.
Norden har bästa överlevnadssiffrorna
Barn i olika åldrar får leukemi varje år. I vårt län insjuknar cirka tre till fyra barn per år i olika former av leukemi. I hela Sverige insjuknar cirka 100 barn per år i leukemi. En topp i insjuknandet i akut lymfatisk leukemi sker vid två till fyra årsåldern.
– I Norden har vi bland de bästa överlevnadssiffrorna i hela världen. Det finns inom sjukvården goda resurser och god kompetens för att bedriva barncancervård i Sverige. Barnen behöver inte vänta på diagnos och behandling. Behandlingen sker under ledning av onkologiska centra i samarbete med hemortens barnklinik. Ett barn som insjuknar i ALL behandlas normalt sett under två och ett halvt år. Vi följer också barnen upp i vuxen ålder, vilket gör det möjligt att förbättra och utveckla behandlingen. En målsättning som vi har på Ryhov är att inget barn som har leukemi ska behöva dö av en infektion under behandlingen, förklarar Göran.
Barncancerfonden ger stöd och hjälp
Barncancerfonden i Sverige stödjer forskning inom barnonkologi men hjälper också drabbade familjer att åka i väg på roliga aktiviteter. I samband med att ett barn får leukemi i en familj kan det andra barnet i familjen känna sig utanför, därför finns det möjlighet för familjer att få stöd och hjälp med detta.
Fler barn ska botas i framtiden
De senaste 20 åren har överlevnaden i ALL legat på drygt 80 procent. Leukemiforskningen idag arbetar mycket med kartläggning av genförändringar i cellerna och vilken betydelse detta har för prognosen för olika undergrupper av
leukemi.
– Målsättningen är att kunna ge en mer målinriktad och individuell behandling. Tack vare insamlade medel kan denna mycket avancerade forskning pågå och syftet är att ännu fler barn med leukemi ska botas i framtiden, berättar Göran och Margaretha.
Text och foto: Anna Svensson
Göran Oldaeus som är överläkare på barn- och ungdomsmedicinska kliniken på Länssjukhuset Ryhov i Jönköping och Margaretha Stenmarker som är överläkare på barn-och ungdomsmedicinska kliniken på Länssjukhuset Ryhov i Jönköping, har båda lång erfarenhet av behandling av barn med leukemi och de berättar om förändringar inom behandlingen av barn med leukemi. Tidigare under 1980-talet behandlades barn med ALL med strålbehandling men i början av 1990-talet förändrades behandlingsstrategin. En viktig anledning till förändringen var att strålbehandling kan ge biverkningar för barnen i framtiden som exempel inlärningsvårigheter, minnesluckor, trötthet och växtproblem.
Medicin istället för stålbehandling
Syftet med strålbehandlingen var att cancern, leukemin inte skulle sprida sig till hjärna och ryggmärg hos barnet.
– Istället för strålbehandling får barn idag med ALL så kallad högdos Methotrexatebehandling, ett läkemedel som sprutas in i blodet, för att motverka att spridning i kroppen uppstår. Om leukemin trots allt skulle sprida sig i barnets kropp, så finns det goda möjligheter för barnet att överleva, då läkarna kan ge barnet ytterligare behandling och även stamcellstransplantera, berättar Göran Oldaeus och Margaretha Stenmarker.
Fler biverkningar idag
Något annat som har förändrats med behandlingarna är intensiteten i medicineringen. Cytostatikadoserna ges tätare och ofta i högre doser vilket gör att det blir fler biverkningar.
– Tidigare lät man också patientens/barnets kropp återhämta sig under än längre tid jämfört med nu. Barn som insjuknar i leukemi i landstinget Jönköpings län skickas till Barncancercentrum i Göteborg och första behandlingen genomförs i Göteborg innan barnet behandlas vidare på Länssjukhuset Ryhov i Jönköping, säger Margaretha.
Tuff behandling
Behandlingen som barnet får är tuff och det är en även en svår och jobbig period som föräldrar och anhöriga går igenom och som inte alltid slutar lyckligt. Under behandlingen är det mycket provtagning, ovisshet och väntan på provsvar. Vad leukemin beror på menar Göran och Margaretha är svårt att säga.
Karl överlevde leukemin
Ett av de barnen som har klarat sig och blivit frisk från leukemi är Inger Svensk sexåriga son Karl och han har fått de senaste årens behandling.
– År 2010 blev han sjuk och då var Karl tre år. Det började med att han fick blåmärken på benen och ont i benen. Jag och min man gick till vårdcentralen i Habo med Karl, där vi fick veta att han hade akut lymfatisk leukemi och han fick vård direkt. Sedan fick vi åka till Göteborg för att få en korrekt diagnos och därefter fick vår son fortsatt behandling på Länssjukhuset Ryhov i Jönköping, berättar Inger Svensk.
Helhjärtat stöd från familj och vänner
Det var mamma Inger och dottern Alice som bodde med Karl på Länssjukhuset Ryhov. Alice och Inger berättar att de tyckte det var viktigt att finnas där för Karl på sjukhuset. Karls pappa Anders och systern Ida kom ofta och hälsade på. Under den senaste tiden när behandlingen pågick fick Karl vård hemma och då kom Karls kompis Erik Lundberg och lekte med Karl ofta. För Karl har stöttningen från familjen och kompisen betytt mycket.
Viktigt för Karl att få veta
Hemma hos familjen Svensk som bor på landsbygden Flatered mellan Mullsjö och Habo, lekar Karl med kompisen Erik en decemberdag. De spelar på sina surfplattor och trivs bra tillsammans. Karl visar ett av sina fina legobyggen. Inger berättar
att han byggde mycket lego på sjukhuset och att han aldrig klagade över att behöva åka till sjukhuset. Inger menar att hon och Anders alltid berättade för Karl varför han behövde bo och åka till sjukhuset. På landsbygden bor de fridfullt och vackert. Karls föräldrar driver ett eget företag på gården och på så vis är Inger hemma när Karl kommer från förskolan.
Karl minns mest lekterapin
Karls familj har uppskattat och deltagit på Bancancerfondens aktiviteter under och efter Karls behandling. De har följt med på resor till bland annat Kolmården, Legoland och High Chaparral.
– Det jag minns mest av när jag bodde på sjukhuset var lekterapin som är en avdelning på sjukhuset för barn, där jag pysslade och lekte med andra barn som också bodde på sjukhuset under sina behandlingar. Sedan minns jag när jag tillsammans med mina föräldrar fick göra pärlor av lera som jag trädde på ett snöre och som blev flera meter långt. Några av pärlorna har jag fått från sjuksköterskor, varje pärla betyder något från min behandling, en pärla symboliserar när jag tappade håret, några andra pärlor visar när jag fick feber och de sista pärlorna symboliserar när jag blev frisk och en av de sista pärlorna är en smilis, berättar en glad Karl.
Effektiv och välplanerad sjukvård
Familjen är mycket nöjd med den vården som deras son har fått men det var en intensiv och tuff behandling som han fick gå igenom.
– Först hade han en CVK (central venkateter) där sköterskorna sprutade in medicin men sedan fick han en venport inopererad som fungerar effektivare. Behandlingen startade med att Karl fick en högdos medicin insprutad. Sedan fick han en dos var tredje vecka, därefter var åttonde veckan och sedan fick han tabletter. Han fick också medicin insprutad i ryggmärgen, förklarar Inger.
Karl frisk på sin sexårsdag
Under behandlingen fick han olika biverkningar, exempel på biverkningarna var blåser i munnen. Karl tappade också håret på huvudet och fick en infektion i bukspottkörteln.
– Hela behandlingen tog två och ett halvt år. Han blev helt frisk på sin sexårsdag men han går nu på kontroller hos läkaren en gång i månaden. Just nu går han i en förskoleklass och närvarar halvdagar där. Vi har blivit trevligt bemötta av lärare och personal som är förstående. En biverkning som han har fått efter behandlingen är stela leder men det kommer att försvinna successivt, en annan biverkning är att Karl är trött annars mår han bra, säger Inger.
Norden har bästa överlevnadssiffrorna
Barn i olika åldrar får leukemi varje år. I vårt län insjuknar cirka tre till fyra barn per år i olika former av leukemi. I hela Sverige insjuknar cirka 100 barn per år i leukemi. En topp i insjuknandet i akut lymfatisk leukemi sker vid två till fyra årsåldern.
– I Norden har vi bland de bästa överlevnadssiffrorna i hela världen. Det finns inom sjukvården goda resurser och god kompetens för att bedriva barncancervård i Sverige. Barnen behöver inte vänta på diagnos och behandling. Behandlingen sker under ledning av onkologiska centra i samarbete med hemortens barnklinik. Ett barn som insjuknar i ALL behandlas normalt sett under två och ett halvt år. Vi följer också barnen upp i vuxen ålder, vilket gör det möjligt att förbättra och utveckla behandlingen. En målsättning som vi har på Ryhov är att inget barn som har leukemi ska behöva dö av en infektion under behandlingen, förklarar Göran.
Barncancerfonden ger stöd och hjälp
Barncancerfonden i Sverige stödjer forskning inom barnonkologi men hjälper också drabbade familjer att åka i väg på roliga aktiviteter. I samband med att ett barn får leukemi i en familj kan det andra barnet i familjen känna sig utanför, därför finns det möjlighet för familjer att få stöd och hjälp med detta.
Fler barn ska botas i framtiden
De senaste 20 åren har överlevnaden i ALL legat på drygt 80 procent. Leukemiforskningen idag arbetar mycket med kartläggning av genförändringar i cellerna och vilken betydelse detta har för prognosen för olika undergrupper av
leukemi.
– Målsättningen är att kunna ge en mer målinriktad och individuell behandling. Tack vare insamlade medel kan denna mycket avancerade forskning pågå och syftet är att ännu fler barn med leukemi ska botas i framtiden, berättar Göran och Margaretha.
Text och foto: Anna Svensson