Under 2013 gav Marie Winald Karlström ut sin första bok ” Modig nog att leva” som handlar om henne och en av hennes söner Jesper med Downs syndrom, som lever med ett komplicerat hjärtfel. Nyligen blev Marie klar med ett manus som kommer att bli hennes andra bok. Andra boken kommer förmodligen ut detta år eller nästa år
som är en fortsättning av den första boken.
Marie bor med sin man Mikael och sönerna Erik och Jesper, fridfullt utan för Malmbäck på landsbygden. När Marie var sex år drabbades hon av en infektion och hjärtopererades och var nära döden. Detta trauma fick Marie bearbeta i vuxen ålder. Marie trodde att hon sedan skulle få ett lugnt liv. Det hade hon med sin äldsta son och man tills yngsta sonen Jesper föddes med ett hjärtfel och Downs syndrom. Idag är Jesper 18 år och får stöttning och hjälp av både sin familj, mamma Marie och sin assistent.
Familjen tar vara på tiden med Jesper
Varje dag tar familjen vara på tiden tillsammans med Jesper. En favorit aktivitet som Jesper älskar är att spela innebandy med sin assistent. När det är innebandydags då sätts två mål upp i köket och spelet kan pågå en lång tid. Marie berättar att Jesper lever med ett halvt hjärta och har ett obotligt hjärtfel som kommer leda till att Jespers kropp en dag inte orkar mer. Därför gläds Marie åt varje sekund som hon är med Jesper.
Modig nog att leva
I första boken beskriver Marie både hur hon själv hade det som hjärtopererad och hon beskriver också hur hon lever med Jesper.
– När Jesper föddes hade jag svårt för att ta Jesper till mig men snart lärde jag mig att leva med Jesper. Anledningen till att jag vände mig bort från Jesper i början, var inte för att han hade Downs syndrom och ett hjärtfel, utan för att jag inte just då ville att mitt liv skulle handla om liv och död igen. Jag var färdig med detta trodde jag och hade bearbetat klart. Starka känslor kom upp igen från min barndom men det hade jag ju redan bearbetat, berättar Marie Winald Karlström.
Ville ge ett porträtt av Jesper
Marie skrev första boken huvudsakligen för att hon ville ge ett porträtt av Jesper och berätta om sin egen process.
– Ganska så självklart var det att sätta titeln ”Modig nog att leva” på första boken. Eftersom det jag vill förmedla med boken är att vi har ett bra liv, trots att det har varit tufft ibland. På grund av hjärtfelet Jesper har är han infektionskänslig, så jag och min familj måste anpassa oss och det innebär att vi måste mestadels hålla oss inomhus här hemma under vinterhalvåret, eftersom det förekommer influensor och förkylningar. Sedan för jag anteckningar på var Jesper äter och dricker på grund av att hans tillstånd kan påverkas av dryck och matintaget, säger hon.
I dina andetag
Andra boken är en fortsättning på första boken. Andra boken handlar mer om Jesper och hur vi i familjen stöttar honom på bästa möjliga sätt i vardagen.
– Titeln på andra boken kan komma att bli ”I dina andetag”, eftersom jag märker att Jespers ork börjar försämras. Nu får allt i livet finnas vilket är en lättnad. Idag lever jag med både sorg och glädje. Mina minnen är numera en tillgång. Nu får jag inte panik då Jesper drabbas av till exempel en förkylning som gör att han får sämre levnads tillstånd, utan nu behåller jag lugnet för om jag är lugn är också Jesper lugn. Viktigt för mig är att vara så mycket som möjligt hos Jesper och finnas där för
honom när han behöver mig, förklarar Marie.
Sjunger och föreläser via eget företag
Marie har som jobb att ta hand om sin son hemifrån men har under cirka 16 år drivit eget företag som heter
”MWOrd&Ton Marie Winald Karlström”. Via företaget har hon bland annat föreläst om Jesper och om att hon som barn drabbades hon av en infektion och hjärtopererades. Under de senaste föreläsningarna både sjunger och föreläser hon och bjuder publiken på humor, med sig brukar hon ha pianisten Sven-Erik Johansson som står för pianomusiken. Det egna företaget är något som hon vill fotsätta satsa på inför framtiden, eftersom hon vill ha något att göra den dagen
då Jesper inte finns.
Fakta
Marie Winald Karlström
Ålder: 55 år.
Uppväxt: I Jönköping.
Bor:Utanför Malmbäck.
Familj: Mannen Mikael och sönerna Erik 20 år och Jesper 18 år.
Utbildning: Utbildad musiklärare vid Musik högskolorna i Piteå och Göteborg.
Tidigare arbete: Arbetat som musiklärare på en särskola i Jönköping. Har skrivit låttexter till bland annat Vikingarna.
Fritidsintresse: Musik, träna, skriver manus till sina egna böcker och skriver egna låttexter som hon använder när hon sjunger och spelar piano.
Aktuell med: Att ha gett ut sin första bok ”Modig nog att leva” och kommer snart ge ut sin andra bok troligen detta år eller nästa.
Gör: Driver eget företag, är föreläsare, författare och musiker samt arbetar med att ha hand om sin son Jesper.
Läser helst: Självbiografier.
Äter helst: Lax och potatis med mammas sås.
Senast sedda film: Avatar.
Text och foto: Annna Svensson
Foto: Marie Winald Karlström
Foto: Toommy Engström
som är en fortsättning av den första boken.
Marie bor med sin man Mikael och sönerna Erik och Jesper, fridfullt utan för Malmbäck på landsbygden. När Marie var sex år drabbades hon av en infektion och hjärtopererades och var nära döden. Detta trauma fick Marie bearbeta i vuxen ålder. Marie trodde att hon sedan skulle få ett lugnt liv. Det hade hon med sin äldsta son och man tills yngsta sonen Jesper föddes med ett hjärtfel och Downs syndrom. Idag är Jesper 18 år och får stöttning och hjälp av både sin familj, mamma Marie och sin assistent.
Familjen tar vara på tiden med Jesper
Varje dag tar familjen vara på tiden tillsammans med Jesper. En favorit aktivitet som Jesper älskar är att spela innebandy med sin assistent. När det är innebandydags då sätts två mål upp i köket och spelet kan pågå en lång tid. Marie berättar att Jesper lever med ett halvt hjärta och har ett obotligt hjärtfel som kommer leda till att Jespers kropp en dag inte orkar mer. Därför gläds Marie åt varje sekund som hon är med Jesper.
Modig nog att leva
I första boken beskriver Marie både hur hon själv hade det som hjärtopererad och hon beskriver också hur hon lever med Jesper.
– När Jesper föddes hade jag svårt för att ta Jesper till mig men snart lärde jag mig att leva med Jesper. Anledningen till att jag vände mig bort från Jesper i början, var inte för att han hade Downs syndrom och ett hjärtfel, utan för att jag inte just då ville att mitt liv skulle handla om liv och död igen. Jag var färdig med detta trodde jag och hade bearbetat klart. Starka känslor kom upp igen från min barndom men det hade jag ju redan bearbetat, berättar Marie Winald Karlström.
Ville ge ett porträtt av Jesper
Marie skrev första boken huvudsakligen för att hon ville ge ett porträtt av Jesper och berätta om sin egen process.
– Ganska så självklart var det att sätta titeln ”Modig nog att leva” på första boken. Eftersom det jag vill förmedla med boken är att vi har ett bra liv, trots att det har varit tufft ibland. På grund av hjärtfelet Jesper har är han infektionskänslig, så jag och min familj måste anpassa oss och det innebär att vi måste mestadels hålla oss inomhus här hemma under vinterhalvåret, eftersom det förekommer influensor och förkylningar. Sedan för jag anteckningar på var Jesper äter och dricker på grund av att hans tillstånd kan påverkas av dryck och matintaget, säger hon.
I dina andetag
Andra boken är en fortsättning på första boken. Andra boken handlar mer om Jesper och hur vi i familjen stöttar honom på bästa möjliga sätt i vardagen.
– Titeln på andra boken kan komma att bli ”I dina andetag”, eftersom jag märker att Jespers ork börjar försämras. Nu får allt i livet finnas vilket är en lättnad. Idag lever jag med både sorg och glädje. Mina minnen är numera en tillgång. Nu får jag inte panik då Jesper drabbas av till exempel en förkylning som gör att han får sämre levnads tillstånd, utan nu behåller jag lugnet för om jag är lugn är också Jesper lugn. Viktigt för mig är att vara så mycket som möjligt hos Jesper och finnas där för
honom när han behöver mig, förklarar Marie.
Sjunger och föreläser via eget företag
Marie har som jobb att ta hand om sin son hemifrån men har under cirka 16 år drivit eget företag som heter
”MWOrd&Ton Marie Winald Karlström”. Via företaget har hon bland annat föreläst om Jesper och om att hon som barn drabbades hon av en infektion och hjärtopererades. Under de senaste föreläsningarna både sjunger och föreläser hon och bjuder publiken på humor, med sig brukar hon ha pianisten Sven-Erik Johansson som står för pianomusiken. Det egna företaget är något som hon vill fotsätta satsa på inför framtiden, eftersom hon vill ha något att göra den dagen
då Jesper inte finns.
Fakta
Marie Winald Karlström
Ålder: 55 år.
Uppväxt: I Jönköping.
Bor:Utanför Malmbäck.
Familj: Mannen Mikael och sönerna Erik 20 år och Jesper 18 år.
Utbildning: Utbildad musiklärare vid Musik högskolorna i Piteå och Göteborg.
Tidigare arbete: Arbetat som musiklärare på en särskola i Jönköping. Har skrivit låttexter till bland annat Vikingarna.
Fritidsintresse: Musik, träna, skriver manus till sina egna böcker och skriver egna låttexter som hon använder när hon sjunger och spelar piano.
Aktuell med: Att ha gett ut sin första bok ”Modig nog att leva” och kommer snart ge ut sin andra bok troligen detta år eller nästa.
Gör: Driver eget företag, är föreläsare, författare och musiker samt arbetar med att ha hand om sin son Jesper.
Läser helst: Självbiografier.
Äter helst: Lax och potatis med mammas sås.
Senast sedda film: Avatar.
Text och foto: Annna Svensson
Foto: Marie Winald Karlström
Foto: Toommy Engström