Det råder bristande kunskap hos allmänheten när det kommer till barncancer. Nästan hälften vet inte att det är skillnad mellan barn- och vuxencancer och lika många underskattar i vilken utsträckning barn drabbas av cancer. Varannan tror felaktigt att föräldrarnas levnadsvanor kan öka risken för att deras barn kan drabbas av cancer. Det visar en ny Sifo-undersökning som Barncancerfonden låtit genomföra, säger Ola Mattsson som är Generalsekreterare på Barncancerfonden.
Ola berättar att undersökningen gjordes för att se hur kunskapsläget hos allmänheten ser ut när det handlar om barncancer som ett antal sjukdomar som på många sätt skiljer sig från den cancer som vuxna drabbas av. Undersökningen genomfördes i Kantar Publics riksrepresentativa och slumpmässigt rekryterade onlinepanel, Sifopanelen, under tidsperioden den 9 januari till den17 januari 2023. Totalt genomfördes 1036 intervjuer med den svenska allmänheten 18–80 år i hela Sverige. Resultaten har vägts (kön, ålder och region) för att spegla den svenska allmänheten 18–80 år som helhet.
Inte förstått skillnaderna mellan barn och vuxencancer
Ola förklarar att en del av okunskapen beror nog just på att man inte förstått skillnaderna mellan barn och vuxencancer.
- Av de tillfrågade uppger drygt 40 procent att de är osäkra eller inte tror att det är någon skillnad på barn- och vuxencancer. Att man inte förstår skillnaden mellan barn och vuxencancer förklarar också två missuppfattningar som ”sticker ut”. Nästan hälften av de tillfrågade tror att föräldrarnas levnadsvanor ökar risken för att deras barn ska drabbas av cancer, samt att antalet drabbade barncancerpatienter ökar för varje år (49 procent respektive 45 procent). Orsaken till barncancer är inte livsstilsrelaterat och antalet drabbade ligger i paritet med befolkningens storlek, säger Ola Mattsson.
Underskattar hur många barn som drabbas av barncancer
Mattsson konstaterar att däremot så förstår de flesta att barncancer är en allvarlig sjukdom.
- Majoriteten tror helt korrekt att barncancer är den vanligaste dödsorsaken bland barn men nästan häften av de tillfrågade underskattar hur många barn som drabbas av barncancer varje år och bara var sjätte person svarar rätt, det vill säga att cirka 350 barn per år drabbas av cancer. Det finns också en relativt hög kännedom om vilka de vanligaste cancersorterna bland barn är. Fler än 8 av 10 svarar att leukemier är den vanligaste cancersorten bland barn, och nästan 4 av 10 svarar att hjärntumörer är den vanligaste cancerformen. En viktig fråga är att sprida mer kunskap om är det som kallas sena komplikationer. Enbart var tionde uppger att de känner till att 70 procent av barncanceröverlevarna lever med komplikationer av sin sjukdom och behandling, säger Ola.
Hjärntrötthet som drabbar barn påverkar ork
- Kunskapen om Barncancer för allmänheten behöver förbättras. Vi bidrar redan idag med konsultsjuksköterskor som kan besöka barnets skola och klass för att berätta om sjukdomen och hur den påverkar men vi ser att mer kunskap behövs, inte minst om den hjärntrötthet som drabbar barn både under och efter cancerbehandlingen vilket påverkar ork för både skola och fritid och framöver arbetslivet, säger Ola.
Beslutsfattare behöver förstå skillnaden mellan barn och vuxencancer
- Forskning har också visat att många barn som behandlats för cancer har problem i skolan, men inte så svåra problem att de kvalificerar sig för rehabilitering. De faller tyvärr mellan stolarna och får inte hjälp, trots att de har till exempel minnessvårigheter eller långsam processhastighet. Utöver förbättrad kunskap hos allmänheten så behöver också våra beslutsfattare förstå skillnaden mellan barn och vuxencancer. Vi behöver till exempel lyfta aktuella utmaningar när en ny svensk cancerstrategi nu tas fram och här vet vi att socialminister Acko Ankarberg och de som leder arbetet med att ta fram en ny strategi ser behovet av att barn uppmärksammas särskilt, säger Mattsson.
Föräldrar vill berätta om sina barns cancerbehandling
Ola berättar att på skolor och förskolor förekommer det att föräldrar vill berätta för lärare, föräldrar och elever om sina barns cancerbehandling.
- Utöver kontaktsjuksköterskor så bidrar Barncancerfonden med så kallad syskonstödjare för syskon till cancerdrabbade. Det är en grupp som ofta kan hamna lite i skymundan då ett syskon drabbas av en så allvarlig sjukdom som barncancer. Föräldrarna kan också få stöd på olika sätt och de lokala föreningarna erbjuder stöd av olika slag och inte minst möjligheten att tala med andra föräldrar till barn som är drabbade, säger Ola.
Stödjer forskning men också mer kliniska projekt
Ola berättar vidare att varje dag får ett barn i Sverige cancer och av dessa överlever 85 procent. Men för att alla ska överleva behövs nya läkemedel och effektivare behandlingar. Han menar att här ligger svensk barncancerforskning långt fram.
- Vi stödjer forskning men också mer kliniska projekt, bland annat ett projekt som handlar om att alla barn som insjuknas ska erbjudas genanalyser, helgenomsekvensering, för att en så exakt diagnos som möjligt ska kunna sättas och för att man ska kunna hitta mer precis behandling. Ett annat exempel på där Sverige ligger långt fram är införandet av cellterapier som CAR-T där kroppens egna immunförsvar tränas att angripa cancercellerna, säger Ola.
Många olika diagnoser som i sin tur har underdiagnoser
Ola förklarar att barncancer är hundratals olika sällsynta diagnoser som ofta helt saknar motsvarighet bland de vanligaste cancerformerna hos vuxna.
- Barncancer är inte en sjukdom utan många olika diagnoser som i sin tur har underdiagnoser. Det betyder också att de behöver behandlas olika. De 350 barn i Sverige som får cancer på ett år har i praktiken omkring 70 olika diagnoser, säger Mattsson.
När cancerceller bildas beror det på genetiska förändringar
Mattsson fortsätter förklara att det är fortfarande oklart vad som utlöser en cancersjukdom hos barn även om forskarna på senare år har identifierat fler och fler ärftliga faktorer som kan bidra till cancerutvecklingen.
- När cancerceller bildas beror det på genetiska förändringar, mutationer, i vissa celler som förändrar deras tillväxt och ämnesomsättning. Vid barncancer är detta oftast något som sker av en slump under barndomen. För inte så länge sedan trodde man att all barncancer uppstod så, slumpartat. Nu vet man tack var forskningen att minst vart tionde cancersjukt barn har burit på en eller flera cancerframkallande mutationer ända sedan födseln. Mutationerna kan ha uppstått hos barnet eller vara ärvda från föräldrarna. Kan man identifiera det fallen tidigt så kan man också bevaka barnen eller sätta in behandlingen tidigare, säger Ola.
Lever med komplikationer efter behandlingen
Ola berättar att i dag finns över 12 000 barncanceröverlevare i Sverige, där majoriteten är över 18 år. Ungefär 70 procent lever med komplikationer efter behandlingen eller sjukdomen i sig.
- En tredjedel av dessa av komplikationer är allvarliga, ibland livshotande. Bland komplikationerna finns hjärt-kärlsjukdomar, kognitiva problem som hjärntrötthet och hormonstörningar, till exempel infertilitet. Komplikationer som kan uppstå så sent som 20 till 30 år efter avslutad barncancerbehandling. Barncancerdrabbade har också högre risk att drabbas av annan cancer senare i livet, säger Ola.
Stödjer redan forskning om sena komplikationer
Mattsson berättar vidare att för många drabbade är slutet på cancerbehandlingen bara början på en livslång kontakt med hälso- och sjukvården. Barncancerfonden stödjer också forskning för att minska biverkningar och komplikationer både under och efter cancerbehandlingen.
- Vi stödjer redan forskning om sena komplikationer men gör med start 2023 en extra och riktad insats för att stärka forskningen inom området genom en femårig satsning. Barncancerfonden gör bland annat en utlysning av forskningsmedel som ska stimulera till samarbeten över kompetens- och regiongränser. Den har initialt tre fokusområden, kognitiva biverkningar, hjärt-kärlsjukdomar och fertilitet, säger Ola.
Nya satsningen är att finansiera forskningskoordinatorer
- Utöver utlysningen gör vi en satsning som ska stimulera till en utbyggnad av befintlig infrastruktur. Vi stödjer redan sedan tidigare biobanker och kvalitetsregister som kan användas för att följa barncancerdrabbade över tid och en viktig del av den nya satsningen är att finansiera forskningskoordinatorer vid landets alla uppföljningsmottagningar som kan se till att viktig information om behandling och komplikationer förs över från journalerna till registren, och att avidentifierade patientuppgifter blir tillgängliga för forskningen. Vi vill helt enkelt öka kunskapen om hur vi kan förhindra komplikationer och när de uppstår, behandla dem effektivare, säger Ola.
Mediciner och behandlingar för cancersjuka barn har förfinats
- Under åren har både mediciner och behandlingar för cancersjuka barn förfinats men mer forskning för att få fram bättre och helt nya mediciner och behandlingar behövs fortfarande. Tack vare Barncancerfondens insamlingar från privat personer och företag går 350 miljoner kronor till forskning per år. Sverige samarbetar främst med Danmark och Norge när det gäller barncancerbehandlingar. För att minska okunskapen som undersökningen visade på så kommer vi också fortsätta att sprida kunskap om barncancer för att öka förståelsen för de som drabbas men också de som överlevt en barncancer, avslutar Ola.
Text: Anna Svensson
Ola berättar att undersökningen gjordes för att se hur kunskapsläget hos allmänheten ser ut när det handlar om barncancer som ett antal sjukdomar som på många sätt skiljer sig från den cancer som vuxna drabbas av. Undersökningen genomfördes i Kantar Publics riksrepresentativa och slumpmässigt rekryterade onlinepanel, Sifopanelen, under tidsperioden den 9 januari till den17 januari 2023. Totalt genomfördes 1036 intervjuer med den svenska allmänheten 18–80 år i hela Sverige. Resultaten har vägts (kön, ålder och region) för att spegla den svenska allmänheten 18–80 år som helhet.
Inte förstått skillnaderna mellan barn och vuxencancer
Ola förklarar att en del av okunskapen beror nog just på att man inte förstått skillnaderna mellan barn och vuxencancer.
- Av de tillfrågade uppger drygt 40 procent att de är osäkra eller inte tror att det är någon skillnad på barn- och vuxencancer. Att man inte förstår skillnaden mellan barn och vuxencancer förklarar också två missuppfattningar som ”sticker ut”. Nästan hälften av de tillfrågade tror att föräldrarnas levnadsvanor ökar risken för att deras barn ska drabbas av cancer, samt att antalet drabbade barncancerpatienter ökar för varje år (49 procent respektive 45 procent). Orsaken till barncancer är inte livsstilsrelaterat och antalet drabbade ligger i paritet med befolkningens storlek, säger Ola Mattsson.
Underskattar hur många barn som drabbas av barncancer
Mattsson konstaterar att däremot så förstår de flesta att barncancer är en allvarlig sjukdom.
- Majoriteten tror helt korrekt att barncancer är den vanligaste dödsorsaken bland barn men nästan häften av de tillfrågade underskattar hur många barn som drabbas av barncancer varje år och bara var sjätte person svarar rätt, det vill säga att cirka 350 barn per år drabbas av cancer. Det finns också en relativt hög kännedom om vilka de vanligaste cancersorterna bland barn är. Fler än 8 av 10 svarar att leukemier är den vanligaste cancersorten bland barn, och nästan 4 av 10 svarar att hjärntumörer är den vanligaste cancerformen. En viktig fråga är att sprida mer kunskap om är det som kallas sena komplikationer. Enbart var tionde uppger att de känner till att 70 procent av barncanceröverlevarna lever med komplikationer av sin sjukdom och behandling, säger Ola.
Hjärntrötthet som drabbar barn påverkar ork
- Kunskapen om Barncancer för allmänheten behöver förbättras. Vi bidrar redan idag med konsultsjuksköterskor som kan besöka barnets skola och klass för att berätta om sjukdomen och hur den påverkar men vi ser att mer kunskap behövs, inte minst om den hjärntrötthet som drabbar barn både under och efter cancerbehandlingen vilket påverkar ork för både skola och fritid och framöver arbetslivet, säger Ola.
Beslutsfattare behöver förstå skillnaden mellan barn och vuxencancer
- Forskning har också visat att många barn som behandlats för cancer har problem i skolan, men inte så svåra problem att de kvalificerar sig för rehabilitering. De faller tyvärr mellan stolarna och får inte hjälp, trots att de har till exempel minnessvårigheter eller långsam processhastighet. Utöver förbättrad kunskap hos allmänheten så behöver också våra beslutsfattare förstå skillnaden mellan barn och vuxencancer. Vi behöver till exempel lyfta aktuella utmaningar när en ny svensk cancerstrategi nu tas fram och här vet vi att socialminister Acko Ankarberg och de som leder arbetet med att ta fram en ny strategi ser behovet av att barn uppmärksammas särskilt, säger Mattsson.
Föräldrar vill berätta om sina barns cancerbehandling
Ola berättar att på skolor och förskolor förekommer det att föräldrar vill berätta för lärare, föräldrar och elever om sina barns cancerbehandling.
- Utöver kontaktsjuksköterskor så bidrar Barncancerfonden med så kallad syskonstödjare för syskon till cancerdrabbade. Det är en grupp som ofta kan hamna lite i skymundan då ett syskon drabbas av en så allvarlig sjukdom som barncancer. Föräldrarna kan också få stöd på olika sätt och de lokala föreningarna erbjuder stöd av olika slag och inte minst möjligheten att tala med andra föräldrar till barn som är drabbade, säger Ola.
Stödjer forskning men också mer kliniska projekt
Ola berättar vidare att varje dag får ett barn i Sverige cancer och av dessa överlever 85 procent. Men för att alla ska överleva behövs nya läkemedel och effektivare behandlingar. Han menar att här ligger svensk barncancerforskning långt fram.
- Vi stödjer forskning men också mer kliniska projekt, bland annat ett projekt som handlar om att alla barn som insjuknas ska erbjudas genanalyser, helgenomsekvensering, för att en så exakt diagnos som möjligt ska kunna sättas och för att man ska kunna hitta mer precis behandling. Ett annat exempel på där Sverige ligger långt fram är införandet av cellterapier som CAR-T där kroppens egna immunförsvar tränas att angripa cancercellerna, säger Ola.
Många olika diagnoser som i sin tur har underdiagnoser
Ola förklarar att barncancer är hundratals olika sällsynta diagnoser som ofta helt saknar motsvarighet bland de vanligaste cancerformerna hos vuxna.
- Barncancer är inte en sjukdom utan många olika diagnoser som i sin tur har underdiagnoser. Det betyder också att de behöver behandlas olika. De 350 barn i Sverige som får cancer på ett år har i praktiken omkring 70 olika diagnoser, säger Mattsson.
När cancerceller bildas beror det på genetiska förändringar
Mattsson fortsätter förklara att det är fortfarande oklart vad som utlöser en cancersjukdom hos barn även om forskarna på senare år har identifierat fler och fler ärftliga faktorer som kan bidra till cancerutvecklingen.
- När cancerceller bildas beror det på genetiska förändringar, mutationer, i vissa celler som förändrar deras tillväxt och ämnesomsättning. Vid barncancer är detta oftast något som sker av en slump under barndomen. För inte så länge sedan trodde man att all barncancer uppstod så, slumpartat. Nu vet man tack var forskningen att minst vart tionde cancersjukt barn har burit på en eller flera cancerframkallande mutationer ända sedan födseln. Mutationerna kan ha uppstått hos barnet eller vara ärvda från föräldrarna. Kan man identifiera det fallen tidigt så kan man också bevaka barnen eller sätta in behandlingen tidigare, säger Ola.
Lever med komplikationer efter behandlingen
Ola berättar att i dag finns över 12 000 barncanceröverlevare i Sverige, där majoriteten är över 18 år. Ungefär 70 procent lever med komplikationer efter behandlingen eller sjukdomen i sig.
- En tredjedel av dessa av komplikationer är allvarliga, ibland livshotande. Bland komplikationerna finns hjärt-kärlsjukdomar, kognitiva problem som hjärntrötthet och hormonstörningar, till exempel infertilitet. Komplikationer som kan uppstå så sent som 20 till 30 år efter avslutad barncancerbehandling. Barncancerdrabbade har också högre risk att drabbas av annan cancer senare i livet, säger Ola.
Stödjer redan forskning om sena komplikationer
Mattsson berättar vidare att för många drabbade är slutet på cancerbehandlingen bara början på en livslång kontakt med hälso- och sjukvården. Barncancerfonden stödjer också forskning för att minska biverkningar och komplikationer både under och efter cancerbehandlingen.
- Vi stödjer redan forskning om sena komplikationer men gör med start 2023 en extra och riktad insats för att stärka forskningen inom området genom en femårig satsning. Barncancerfonden gör bland annat en utlysning av forskningsmedel som ska stimulera till samarbeten över kompetens- och regiongränser. Den har initialt tre fokusområden, kognitiva biverkningar, hjärt-kärlsjukdomar och fertilitet, säger Ola.
Nya satsningen är att finansiera forskningskoordinatorer
- Utöver utlysningen gör vi en satsning som ska stimulera till en utbyggnad av befintlig infrastruktur. Vi stödjer redan sedan tidigare biobanker och kvalitetsregister som kan användas för att följa barncancerdrabbade över tid och en viktig del av den nya satsningen är att finansiera forskningskoordinatorer vid landets alla uppföljningsmottagningar som kan se till att viktig information om behandling och komplikationer förs över från journalerna till registren, och att avidentifierade patientuppgifter blir tillgängliga för forskningen. Vi vill helt enkelt öka kunskapen om hur vi kan förhindra komplikationer och när de uppstår, behandla dem effektivare, säger Ola.
Mediciner och behandlingar för cancersjuka barn har förfinats
- Under åren har både mediciner och behandlingar för cancersjuka barn förfinats men mer forskning för att få fram bättre och helt nya mediciner och behandlingar behövs fortfarande. Tack vare Barncancerfondens insamlingar från privat personer och företag går 350 miljoner kronor till forskning per år. Sverige samarbetar främst med Danmark och Norge när det gäller barncancerbehandlingar. För att minska okunskapen som undersökningen visade på så kommer vi också fortsätta att sprida kunskap om barncancer för att öka förståelsen för de som drabbas men också de som överlevt en barncancer, avslutar Ola.
Text: Anna Svensson